Najnovije procjene globalnog utjecaja raka Međunarodne agencije za istraživanje raka (IARC) zapanjujuće su: godišnji novootkriveni slučajevi raka (isključujući rak kože bez melanoma) u svijetu će se povećati za 55% u sljedećih 20 godina.
Predviđanja za Europu ne mogu biti pesimističnija, jer se predviđa da će ostati kontinent s najviše oboljelih od raka po stanovniku s 4,8 milijuna novih slučajeva godišnje do 2040. Imajući to na umu, nedavno usvajanje Europskog plana za borbu protiv raka uvelike je dobrodošlo.
Plan podržava maksimiziranje potencijala digitalizacije, povezujući aktivnosti s Europskim prostorom zdravstvenih podataka (EHDS), koji će biti predložen kasnije ove godine. Plan bi se morao učinkovito pozabaviti osnovnim izazovima u području podataka. To uključuje osiguravanje interoperabilnosti podataka unutar i izvan granica. Podaci su beskorisni ako su izolirani.
Otkad je GDPR stupio na snagu, istraživači su se suočili s problemima zbog različitih tumačenja GDPR -a. Treba pružiti strukturirane i formalne smjernice. Također je potrebno riješiti nejednakost, povezati je s infrastrukturom. Potrebno je i opismenjavanje u korištenju podataka u svim segmentima populacije, od stručnjaka do pacijenata.
Pacijenti se također moraju uvjeriti da imaju pristup i kontrolu nad svojim podacima. To zahtijeva jasnu i lako provodljivu regulativu.
Cilj je da se uspostavi takav sustav u čijem će središtu biti pacijenti. Potreban je sustav u kojem se pacijenti osjećaju sigurno i ne moraju moliti za vlastite podatke, a njihove se potrebe uzimaju u obzir. Podaci bi se trebali koristiti za izradu prediktora ishoda uz korištenje umjetne inteligencije koji će napraviti stvarnu razliku u liječenju raka.
Pacijentima je potreban jednostavan pristup njihovoj potpunoj evidenciji, koja bi trebala koristiti standardizirano izvješćivanje i terminologiju. Podatke također treba sigurno dijeliti i uspostaviti procese kako bi se osiguralo da ne istječu ili degradiraju. Pristanak bi trebao biti fleksibilan i progresivan, tako da podaci ne ostanu godinama neiskorišteni.
Za pacijente je ovo pitanje života ili smrti. Dostupni podaci olakšali bi uključivanje pacijenata i konačno učinili istraživanje usmjerenim na pacijenta, što je vrijednije od nejasnog obećanja znanstvenog napretka, a pacijentima bi mogli dati mogućnost kontrole nad liječenjem i vlastitim zdravljem. Osim onkologije, provedba maksimalne digitalizacije i korištenje podataka svakako je važna i za pacijente oboljele od dijabetesa.cro
Ovaj članak prvi je u nizu serije članaka na FIN blogu kojima ćemo se baviti ovom važnom temom.
Autor: Mladen Kovaček, LinkedIn